Ma cousine Sana a vingt-sept ans. Elle vit avec un autisme sévère et non verbal en Turquie, entièrement prise en charge par ses parents, ma tante Nausheen et mon oncle, sans soutien institutionnel ni véritable répit. Depuis près de trois ans, je photographie son monde : les routines domestiques, les petits arrangements du quotidien, les heures qui ne débouchent sur rien de spectaculaire, parce que la vie de ceux qui prennent soin des autres est rarement spectaculaire.
Pendant la majeure partie de cette période, j’ai été une observatrice restée juste à l’extérieur de son expérience. À un moment, cette distance s’est refermée, non par choix, mais par reconnaissance. J’ai commencé à comprendre certaines choses de l’intérieur plutôt qu’à travers un objectif : l’attention, la surcharge, ce que signifie habiter un esprit qui fonctionne autrement.
Sana aime la musique dans une maison où la musique n’est pas censée être aimée. Elle en joue quand même, sans se soucier de ce qu’elle n’est pas censée vouloir. Dans cette famille, prendre soin n’a jamais signifié être d’accord, et la foi n’a jamais signifié avoir des certitudes. Quelqu’un a un jour proposé à Nausheen une explication pour sa fille qui n’avait rien à voir avec l’amour. Nausheen ne l’a pas acceptée.
En photographie, le handicap est souvent réduit soit à la tragédie, soit à l’inspiration. J’essaie d’éviter l’une comme l’autre, et de rester plutôt au plus près du poids ordinaire d’un foyer organisé autour des besoins d’une personne.
